En el día mundial de la concientización del autismo es una oportunidad muy importante para poder entender un poco más sobre este trastorno. Se estima que, a nivel mundial, aproximadamente 1 de cada 100 niños tiene autismo. Esta estimación representa una cifra promedio, y la prevalencia reportada varía considerablemente entre estudios. Sin embargo, algunos estudios bien controlados han reportado cifras considerablemente más altas. Se desconoce la prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medios.
¿Qué es el autismo?
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo diverso de afecciones. Se caracterizan por cierto grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características son patrones atípicos de actividades y comportamientos, como dificultad para pasar de una actividad a otra, una mayor concentración en los detalles y reacciones inusuales a las sensaciones.
El autismo es una discapacidad del neurodesarrollo que dura toda la vida y afecta la forma en que las personas piensan, sienten e interactúan con el mundo. También se conoce como trastorno del espectro autista.
Es muy importante dejar claro que el ser autista no significa tener una enfermedad, simplemente significa que el cerebro funciona de forma diferente al de otras personas.
Es algo con lo que se nace y, de alguna manera, los comportamientos se aprenden también. Esto se debe a que las personas autistas tienen 94% de probabilidad de que sus hijos sean autistas también. De manera que, en estos casos, no es solo genético, sino que las personas autistas suelen ser criadas por otras personas autistas.
Los padres autistas que crían hijos autistas les inculcan maneras de interactuar con el mundo e hiperfijaciones (a veces inadvertidamente). Esto también refleja la dificultad que tienen las personas autistas para “enmascarar” su verdadera personalidad o su manera real de relacionarse con el mundo. El término “enmascarar” suele ser muy común para referirse a la manera en la que las personas neurodivergentes se ven obligadas a comportarse para poder encajar en el mundo. Normalmente suele ser un mundo que no está diseñado para sus necesidades.
Los signos del autismo pueden notarse desde muy pequeños o hasta que se es mayor. Al ser un espectro, diferentes personas lo muestran de diferentes maneras. Las evaluaciones para determinar si una persona es o no autista han probado ser un reto pues la mayoría no están hechas para englobar a la mayor cantidad de personas, incluyendo variedades en etnia y género. Las evaluaciones pueden ser muy extenuantes y hay personas a las que se les niega una evaluación por factores tan ambiguos como mirar a las personas a los ojos, manejar, usar maquillaje, etc.
Entendiendo las diferencias
Las capacidades y necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Si bien algunas personas con autismo pueden vivir de forma independiente, otras presentan discapacidades graves y requieren atención y apoyo de por vida. El autismo suele afectar la educación y las oportunidades laborales, especialmente porque no existen las condiciones necesarias para adaptar los entornos a las necesidades de las personas autistas.
Al mismo tiempo, las exigencias a las familias que brindan atención y apoyo pueden ser significativas. Las actitudes sociales y el nivel de apoyo brindado por las autoridades locales y nacionales son factores importantes que determinan la calidad de vida de las personas con autismo.
Las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, pero a menudo no se diagnostica hasta mucho más tarde. Al mismo tiempo, existe una brecha de género importante en las personas que son diagnosticadas con autismo. El especialista Matt Lowry (que a su vez es autista también) ha dicho que el autismo ha sido concebido como un trastorno que pertenece a hombres blancos cisgénero, por lo que cualquier persona que no entra en esa categoría suele sufrir mucho para obtener un diagnóstico adecuado.
Las personas con autismo suelen presentar afecciones coexistentes, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), así como conductas desafiantes como dificultad para dormir y autolesiones. El nivel de funcionamiento intelectual entre las personas autistas varía ampliamente y va desde un deterioro profundo hasta niveles superiores.
El autismo y la neurodiversidad
La neurodiversidad describe la idea de que las personas experimentan e interactúan con el mundo que las rodea de muchas maneras diferentes; no existe una única forma «correcta» de pensar, aprender y comportarse, y las diferencias no se consideran déficits.
El término neurodiversidad se refiere a la diversidad de todas las personas, pero se utiliza a menudo en el contexto del trastorno del espectro autista (TEA), así como en otras afecciones neurológicas o del desarrollo, como el TDAH o las dificultades de aprendizaje.
Una característica importante de los cerebros neurodivergentes es que están híperconectados, lo cual les da ventajas y desventajas en las actividades sociales. Significa que pueden mantenerse altamente concentrados en algo que encuentran interesante durante horas (aunque pueda parecer inconsecuente para los demás) pero pueden encontrar enormes dificultades en realizar tareas mundanas o en ser parte de rituales sociales que la gente encuentra normales. Significa también que pueden ser altamente sensibles a detonadores sensoriales como ciertas texturas, luces intensas o ruidos incómodos (desde el clic de una pluma hasta ruidos industriales fuertes).
La realidad es que las personas autistas (al igual que las personas neurodivergentes) pueden encontrar muchos problemas al intentar adaptarse a la manera tradicional de vivir la vida, a la manera en la que el mundo nos obliga a reducirnos a una versión muy limitada de nuestra personalidad para poder ser aceptados en diferentes entornos. Sin embargo, esto puede generar importantes traumas y dificultades para las personas autistas. Es por eso que es indispensable hacer consciencia sobre este trastorno, entender las características y necesidades de las personas autistas para así poder integrarlas a la vida colectiva sin obligarlos a sacrificarse y adaptando el mundo a sus necesidades en al medida de lo posible.
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