Hoy conmemoramos el día mundial de la endometriosis, una enfermedad que afecta a aproximadamente 15% de la población de mujeres a nivel mundial (alrededor de 200M de mujeres). Y la situación alrededor de esta enfermedad es verdaderamente alucinante y nos insta a reflexionar sobre el estado de la salud menstrual, la investigación médica enfocada en mujeres y la enorme disparidad de atención y presupuesto que se enfoca a padecimientos exclusivos de mujeres frente a aquellos que sólo afectan a hombres.
Dimensionando la desigualdad
La endometriosis se caracteriza por ser una patología inflamatoria, en la que el tejido similar al endometrio (el revestimiento del útero) se localiza fuera del útero, provocando cólicos menstruales extremadamente dolorosos e incapacitantes. Este tejido se ha encontrado en cualquier órgano del cuerpo, por lo que no podemos predecir el daño que puede generar en las pacientes.
La enfermedad ha probado ser más compleja de lo que la industria médica se ha molestado en percibir. Y no es necesariamente que sea una enfermedad enigmática, sino que no hemos construído la cultura, investigación y conocimiento necesarios para entenderla por completo. Si la industria médica ha logrado hacer avances enormes en otras patologías a lo largo de la historia, entonces debe de haber una razón por la que no lo ha logrado hacer en ésta.
Y es que es imposible reflexionar sobre la endometriosis sin percibir la enorme desigualdad que la atraviesa. En el artículo The missed disease? Endometriosis as an example of ‘undone science’ Nicky Hudson hace un brillante análisis en el que concluye que la ambigüedad en torno a la endometriosis es parte de una constelación más amplia de factores discursivos, materiales y políticos que involucran ciertas formas de conocimiento mientras silencian, ignoran o marginan otras formas de conocimiento.
De manera que no depende de los factores que normalmente se toman en cuenta para darle la prioridad necesaria a una enfermedad en el ámbito de la salud pública; factores como la cantidad de personas a las que afecta o la gravedad de los síntomas y daños que puede ocasionar. Incluso el impacto económico de la baja en productividad que la enfermedad ocasiona. Porque si así fuera, la endometriosis cumple con todos estos requisitos.
La realidad es que la endometriosis ha sido enormemente ignorada, mal diagnosticada, poco investigada e irresponsablemente tratada porque existe dentro de una problemática gigantesca: la relegación de la salud femenina.
Y es que, sin intentar caer en lugares comunes, es imposible pensar que si la endometriosis también afectara a hombres seguiría siendo así de ignorada. Y es que los datos lo confirman: Un análisis de la consultora McKinsey reveló que, entre 2019 y 2023, la financiación para empresas dedicadas a la disfunción eréctil fue seis veces superior a la de la endometriosis (1240 millones de dólares, frente a 44 millones). Además, en 2022, el mercado de medicamentos para este padecimiento se valoró en 2460 millones de dólares, frente a los 1,22 millones de dólares destinados a tratamientos para la endometriosis. Estamos hablando de una proporción que es más de 2000 veces mayor en lo que se invierte en medicamentos para hombres que solo quieren satisfacer su vida sexual frente a mujeres que están luchando contra una enfermedad que les limita la vida y las hace enfrentar dolores comparables a las labores de parto.
Si no parece que esto es suficiente, otro padecimiento exclusivo de hombres (que tampoco causa dolor ni riesgo a los órganos y cuyos efectos no se comparan) la calvicie androgénica, también genera muchísimas más inversiones. Según la Sociedad Internacional de Cirugía de Restauración del Cabello, cada año se gastan 2,000 millones de dólares en todo el mundo frente a los aproximadamente 50MDD invertidos en endometriosis.
La normalización del dolor
Y como si la falta de inversión y conocimiento no fueran suficientes, esto deriva en otro enorme problema que rodea a la enfermedad: la revictimización de quiénes la padecen.
Y esto deriva de la enorme y sumamente irresponsable normalización que hemos construído alrededor del dolor menstrual. Cómo hemos creado un discurso alrededor de él que no merece la más mínima atención; cómo se ha dado a entender (en buena medida por hombres que nunca lo han padecido) que es algo leve, normal y que no tiene por qué afectar las actividades diarias.
En el artículo Pain perceptions, emotions and gender Gillian Bendelow indica que la realidad física del dolor siempre está mediada por factores sociales y culturales. Si bien hay estímulos específicos del dolor que pueden provocar la atención del individuo, estas respuestas están mediadas por la interpretación propia y ajena, basada en conocimientos y creencias de salud comunes, que otorgan a estos estímulos significados subjetivos. También pueden variar según factores como la clase social, el género, la raza y la etnia.
Esto quiere decir que nuestro dolor se ve severamente afectado por lo que otros interpretan, por qué tan en serio lo pueden tomar (o no) y eso tiene un efecto real en cómo lo vivimos. Es decir, que una mujer puede estar viviendo un dolor menstrual digno de terminar en la sala de urgencias (literalmente) y los constructos sociales aprendidos la obligan a no tomarse tan en serio las propias (y muy serias) señales de su propio cuerpo.
La realidad es que el dolor menstrual está lejos de ser normal. Al grado de que el simplemente necesitar una sola pastilla ya se considera anormal. Y el vivir en una sociedad que discrimina sobre algo que estamos lejos de entender, que obliga a las mujeres a callar por miedo, vergüenza o discriminación es un reflejo del dolor al que no permitimos existir. Del dolor que hemos construido como moderado y normal, pero que en realidad puede terminar limitando por completo la existencia una mujer. Que se ha comparado con sentir que se les está acuchillando o que un soplete está quemándoles por dentro.
Es urgente que esta información se vuelva fuente de denuncia, de buscar más y mejores médicos y de finalmente otorgarle a esta enfermedad la atención, recursos y divulgación que siempre ha merecido. No hay manera de avanzar en materias de género sin avanzar en endometriosis también.
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